fbpx Mamak Havadis

DÜNYA EPİLEPSİ GÜNÜ , BASIN AÇIKLAMASI

      Basın Açıklaması 

2001 yılından bugüne Epilepsi Hastaları Derneği, Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği ve Epilepsi ve Yaşam Platformu adı altında epilepsiyi ve epilepsilileri halkımıza anlatabilmek, onların sosyal, psikolojik, tıbbi, ekonomik, sosyolojik sorunlarına çözümler bulabilmek için, 850.000 saptanan, 100.000 olduğu tahmin edilen 950.000 kişiyi temsilen ülkemizin yegȃne kurumu olarak çalışmalar yapmaktayız.
Epilepsililer olarak 2 büyük sorunla karşı karşıya kalmaktayız. Birincisi, ülkemizde işsizlikte birinci sırada olup, resmi kurumlara göre ne engelli, ne de engelsiz statüsüne girmememiz. Çünkü dünya literatüründe, engel derecesi belirlenemeyen tek hastalık olarak geçiyoruz Diğer sorun ise, bazı kişilerin epilepsililere acıyarak bakıp; kendi ortamına almak istememeleri, toplumdan soyutlamaları sonucunda ülkemizde ve dünyada intiharlarda epilepsililerin birinci sırada olduğunu hepimiz biliyoruz! Bu nedenle, ilköğretim, orta öğretim ve yüksek öğretim kurumlarında da farkındalık eğitimleri vermeye devam ediyoruz.
2017 Ocak ayından itibaren nörologlarımızın hazırladığı, STK olarak bizim önce TBMM’ne, daha sonra İç İşleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Çalışma Bakanlığına gönderilen engel derecesinin hesaplanması ve ilaç kullanan ama nöbet geçirmeyen kişilere de ehliyet verilmesi konularını içeren 2 yönetmelik tasarı önerimiz; son nokta olan Sağlık Bakan Yardımcımız Emine hanıma kadar ulaşmıştır 2019 Şubatta yayınlanan yönetmelikte bazı düzenlemeler olsa da, bizim sunduğumuz yönetmelik tasarı önerisine göre, en kısa sürede bakan yardımcısı ile görüşerek daha iyi bir sonuçla noktalamayı ümit ediyoruz.
Epilepsililere nöbet geçirmemesi için verilen bazı ilaçlarının Devlet tarafından bir süre karşılanmamasından dolayı da sorunlar yaşadık. Uzun süre basına ve sosyal medyaya yazılan yazılardan sonra, Devletin olumlu yaklaşması ile 4 epilepsi ilacımız daha Devlet tarafından desteklenmeye başladı. Bu olumlu gelişmeden dolayı mutluyuz…
Epilepsi hastalarına, nörologların artık psikatr ilaçlarını yazamayacaklarına dair çıkan yönetmeliği kesinlikle kabul etmiyoruz! Birçoğumuza üzüntü, sevinç, korku, heyecan nedeniyle gelen nöbetler için, işsizlik ve engelimizle uğraşırken, bir başka doktora tekrar yönlendirilmemizi, hem epilepsiliye, hem doktora, hem de Devlete ekstra yük olmaktan başka bir şey olmayacağını düşünerek; bu konuda Türk Nöroloji Derneği’nin başlattığı yasal süreci destekliyoruz.  
Cumhurbaşkanlığına 27 Ağustos 2018’de gönderdiğimiz Engelliler ve İş Projemiz, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Proje Bölümüne kadar intikal etmiştir. Takip ediyoruz. En kısa sürede Bakanlık ile görüşme yapacağız. %3 engellinin ancak 50 kişiden fazla çalışanın yerlerde alınabildiği, TÜİK kayıtları baz alınınca %40 üzeri engelli sayısı 5.000.000 olmak üzere, toplam 10.000.000 üzerinde engelli var. Biz engellilere iş hayatında lokomatif olmak, engellilerin de birçok işi yapabileceğini göstermek için, engel grubu ayırt edilmeksizin, engellileri iş hayatına kazandırmayı, engellilere yol açmayı hedefliyoruz. Projemiz başta işverene örnek olacak ve engellilerin de neler yapabileceğini halkımıza göstereceğiz...   
10 Şubat 2020 Pazartesi günü Ankara, İstanbul, Konya, Çorum’da Epilepsi ve Yaşam Seminerlerini gerçekleştireceğimiz, Dünya Epilepsi Gününe davet ediyor, herkesin her an geçireceği bir kaza ile epilepsi adayı olduğunu hatırlatarak; epilepsi ile de yaşanabilineceğinin kabullenildiği, daha bilinçli bir toplumla, daha güzel yarınların olacağı bir dünyaya yürümek dileğiyle, saygılar sunuyoruz.
                                                          
                                                                   Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı