fbpx Epilepsi Hastaları Derneği Basın Açıklaması | Mamak Havadis

Epilepsi Hastaları Derneği Basın Açıklaması

1

2001’de Epilepsi Hastaları Derneği, 2013’de Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018’de Epilepsi ve Yaşam Platformu kurucusu olarak, 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 kişiyi temsilen, basınımızı bilgilendirmek istiyoruz.

2017 Ocakta Aylin Nazlıaka’ya yönetmelik tasarı önerilerimizden birisini sunmuş, 2. Yönetmeli k tasarı önerisi de tamamlanınca, 18 Temmuz 2017’de her iki öneriyi birden hem AK Parti Grup Başkanı Halil Ergen’e teslim etmiş, hem de Sağlık Kurulu Başkanı Vural Kavuncu’ya da konuyu arz etmiştik. Tuncay Özkan’ın desteği ile 42 sağlık komisyonu üyesine de evraklar, bilgilendirme amaçlı gönderilmişti.

Sağlık Bakanlığı’na giden evraklardan ehliyet konusunu içeren yönetmelik tasarı önerisi İç İşleri-Emniyet-Trafik birimlerine, engel derecesinin tespitini içeren yönetmelik tasarı önerisi Çalışma Bakanlığı-Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetler birimine gönderildi. Ocak 2018 ve 11 Temmuz 2019 tarihlerinde komisyona giren yönetmelik tasarı önerilerimiz, 8 Ekim 2019 tarihinde Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan Sağlık Bakanlığı Kamu Hizmetleri bölümüne gönderildiğini öğrendik.  Bu çalışmalar için sürekli İstanbul’dan gelip gitmekten yorulmuştum, ailemden ayrılıp; Ankara’ya yerleştim ve herşeyi bir an önce tamamlamayı hedefledim...

Ekim ayında Sağlık Bakanlığı’nda evrakın geldiği kişileri ve bağlı olduğu daireyi bulduk ve Sağlık Bakanı Yardımcısı Emine Alp Meşe ile görüşmek istedik. Telefon yeterli olmayınca, dilekçe verdik. Bakan yardımcımızdan bu konuda bize dönüş olmadı. Sekreteri ile görüştüğüm zaman, ‘benim randevu vermem değil, danışmanın bunu yapması mümkün’ demişti. Yani bir türlü bu noktadan geçemedik. 11 Temmuzdan beri bekleyen epilepsililer, 8 Ekimden sonra Sağlık Bakanlığı’nda bekletiliyordu. 950.000 kişi için, bize 10 dakikalık süre ayıramadılar. Yılbaşına kadar olay çözülmeyince, konuyu Kamu Hastaneleri bölümüne götürdüm. Daire Başkanı Fatma Şahin ile görüştük, ilgileneceğini söyledi ama cevap gelmedi. Artık epilepsililer çok gerilmişti, çünkü sürekli engel derecesi raporları ve ehliyetlerle ilgili sorunla karşılaşıyorlardı. Dünya Epilepsi Gününe (10 Şubat)  kadar beklemelerini rica ettim ama yine ilgilenen olmadı ve şubatta dilekçeyi Sağlık Bakanına da gönderdik.

Bize kendisinden de dönüş olmadı ve doğal olarak CİMER, TBMM, Ombudsman, yazılı, sözlü, görsel yerel medya, sosyal medya gibi yerlerde konu paylaşılmaya başlandı. Birçok kişiye, beklenmeyen durum olan koronayı gösterip, sakinleştirmeye çalıştık ama pek başarılı olamadık. Bunun üzerine 42 sayfalık dökümanla, konuyu biz Ombudsman’a taşıdık. Daha önce konuyu CİMER’e de taşındı. Yine iyimserdik; şikayet için değil, aracı olup, bizi Sağlık Bakanı ile görüştürmesini talep ettik. Haziran ayında, ‘siz tekrar kendisine başvurun. 2 ay daha bekleyin, dönüş olmazsa gelin’ dediler. Bizim bakandan talebimiz ‘ bizi dinleyip, haklı mıyız; haksız mıyız; karar vermesi, yani 950.000 kişi adına 10 dakika zaman ayırıp, bize değer verdiğini göstermesi ‘idi! Ailelerin 4 kişi olduğunu düşünün; 4.000.000 kişiyi etkiliyor, bu konu...  

Daha önceki senelerde İç İşleri Bakanı yardımcısı özel kalemi, Çalışma Bakanı yardımcısı, Aile Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan 3 Daire Başkanı, Kamu Hastaneleri Genel Müdür Yardımcısı, Halk Sağlığı Daire Müdürü gibi birçok kurumlar ve 150’den fazla milletvekili ile yazılı, sözlü görüşmüşlüğümüz var. Tek görüşemediğimiz birim, asıl konumuz olan Sağlık Bakanı Fahrettin bey ile yardımcısı Emine hanım... Eminim yoğunlardır ama engellilere istihdam projemizi İç İşleri Bakanına 1 hafta önce sundum, 2 gün içinde yardımcısı Mehmet Ersoy bana dönüş yaptı ve görüştü. İç İşleri Bakanı da yoğun ama konu ile ilgilendi. Zaman olmaz; yaratılır! Ekimden bugüne 10 aydır değil birebir görüşmek, telefonla bile aranmadık. 

29 Temmuzda süre dolup; Ombudsman’a konuyu arz edeceğimiz için son kez 1 Temmuzda dilekçeleri Sağlık bakanı ve yardımcısına arz edip; Kamu Hastaneleri Daire Başkanı için de randevu istedim. 23 Temmuz için Kamu Hastaneleri Daire Başkanı Fatma Şahin ile 1-2 dakika ayakta görüşüp; 10 ay sonra cevabımızı aldık ‘Konu bizimle ilgili değil, siz yanlış biliyorsunuz. Size verilen bilgi yanlış. Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile ilgili’ deyince dondum ve’ bize aylardan beri bunu söylemediniz’ diyerek, oradan ayrıldım ve gerekli birimi buldum. 3 dilekçeme yani Sağlık Bakanlığı’na, Cimer’e, Ombudsman’a yazdığım yazıların, Temmuz ayı içinde gönderilen cevapları gördüm. Yani Sağlık Bakanı ve yardımcısı tenezzül edip, 950.000 kişi için 10 dakika ayırmamıştı. Ben de yöneticiyim; eğitim-organizasyon direktörüyüm. Şunu çok iyi biliyorum ki; eğer isterseniz, birşeyi yapmak için zaman bulursunuz.  Bu kadar çok kez Cumhurbaşkanı Sayın Erdoğan’ı arasaydım, halkın içinden gelen ve daha yoğun olan birisi olarak, eminim ‘gel bakalım Ebru hanım sorun ne ama 10 dakika ayırabilirim’ der ve beni davet eder, bize zaman ayırırdı!

Bizim yönetmelik tasarı önerimizdeki engel derecesi ile ilgili 20 Şubat 2019’da çıkan yönetmelik ile engel dereceleri konusunda küçük 2 olumlu, 1 olumsuz değişiklik oldu ama bizim verdiğimiz çalışma ile benzerliği yoktu. Dünya da engel derecesi belirlenemeyen tek hastalığın epilepsi olduğunu bizler bilirken, hekimler bunu çok daha iyi biliyorlardır; diye düşünüyoruz. İntiharlarda dünyada ve ülkemizde 1 numara, işsizlikte ülkemizde 1 numara, engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalık olarak yeterince epilepsililer yük taşırken, bir de ne engelli, ne de engelsiz kategorisinde olmamız; gerçekten düşündürücü... Harici engelliyi herkes görür, dahili engeli olan röntgen ve kan sonuçları ile görünür ama epilepsi nöbeti belki senede 1 kere gelir ve 1 dakikadan kısa sürer, EEG senede bir çekilir ve 30 dakikada biter. 30 dakikada, senede 1 saniyeyi alan nöbetin gelmesi bir mucize!!!  Benim  4 yıl 20’li yaşlarımda EEG raporlarım temiz çıktı ama ben nöbetlerden dolayı, 3,5 yıl evde hapis hayatı yaşayıp; 1 ekmek almaya gidemedim hatta evde balkona bile çıkmam yasaktı! Çünkü ne zaman nöbet geleceği belli değildi! Ama üniversitenin dediğine göre ‘farklı bir nöbet türü. Röntgende birşey çıksa, yurt dışına göndereceğiz. Tıpın yapacağı şey burada sona erdi, Allah yardımcınız olsun’. Yani görünürde, EEG temiz, engelim yok! Sağlıklı bir kişi!

Bizler ehliyet konusunda verdiğimiz yönetmelik tasarı önerimizde, nöbetleri bitmiş, 5 yıldır artık nöbet geçirmeyen ama ilaç kullanmaya devam eden kişilere ehliyet verilmesi istenilmişti. İngiltere ve ABD baz alınarak nörologların yaptığı bu çalışmada, İngiltere ve ABD 1;5 yıl nöbet geçirmeyenlere ehliyet veriliyor, en uzun süre Avrupa’da 2 yıl. Biz ise 5 yıl dedik. İşsizlikte 1 numara olan epilepsililerin artık nöbet geçirmediği halde, ehliyetlerine el konulacak. Neden kalp, şeker, tansiyon, kolestrol hastalarının alınmıyor da sadece epilepsililerin ki alınıyor? NÖBET GEÇİREN KİŞİLERE VERMEYİN, GÖRÜRSEM BEN EHLİYETİNİ ALIRIM AMA İYİLEŞENE SET KOYMAYIN diyoruz. Yani sadece Adalet ve Kalkınma Partisinden ‘’adalet’’ talep ediyoruz. 21 yıldır nöbet geçirmeyen Kocaeli’nde Bülent bey, 14 yıldır nöbet geçirmeyen İstanbul’da Jülide hanım var. Bunlar sağlıklı kişiler, ikisi de iş hayatında başarılı kişiler ama ömür boyu ilaç kullanacaklar! Ömür boyu onlara ızdırap çektirmeye kararlı mısınız?

Toplumsal olarak ‘bulaşıcı’, ‘cin çarpması’, ‘söyleme toplumdan dışlanırsın, evlenemezsin’ diyen sosyal çevre,  ‘fenalaşır da başıma kalır’ diyen işveren ve çevreden sonra, bir de örnek olacak Kamu bize randevu bile vermeye tenezzül etmiyorsa, aylardan beri basına, Sağlık Bakanlığı’na sosyal medyaya yazı yazan kişileri engellediğim, ‘sakin olun, olumlu sonuç alacağız’ dediğim kişilerden özür diyorum. Çünkü Sağlık Bakanı ve yardımcısından böyle birşey hiç beklemezdim; çok yıkıldım. Konuyu 29 Temmuz Çarşamba günü 2. kez Ombudsman’a götüreceğiz. Yine olumlu, yapıcı yaklaşıyoruz, Baş Ombudsmandan randevu talep etmiştik, dönüş yapacaklarmış.

İhtiyacımız olduğu zaman bizi duyan İç İşleri Bakanına, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndaki 3 Daire Başkanına ayrı ayı teşekkür ediyoruz.  Biz buradan Cumhurbaşkanımız Sayın Erdoğan’a sesleniyoruz. ‘Sayın Cumhurbaşkanımız, bizim sesimizi basın, sosyal medya ile yetkili kişiler duymadılar, lütfen siz duyun! Yoğunluğunuz arasında bize vakit ayırın, 950.000 kişinin durumunu size arz ederim.’

Korkmayın arkadaşlar! Zifiri karanlığı yaşadığımız bugün biliyoruz; karanlığın en fazla olduğu an; güneşin doğuşuna en yakın olduğu andır. Saygılarımla...

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı

 

 

2007'den İtibaren Engel Dereceleri

20 Şubat 2019’daki Düzenleme

 

 

Bizim Talep Ettiğimiz Engel Dereceleri

1-Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar

5%

5%

 

1)Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar

5

2-Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleştirilmesini güçleştiren nöbetler

10%

15%

 

2)Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi

En az %40

 

 

 

 

Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha seyrek nöbetleri olan hastalar

15

3-Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler

 

 

 

3)Düşmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya etkilemeyen ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi

En az %40-60

a)Seyrek

%20

%20

 

a)Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır

En az %50-65

b)Sık

%40

%40

 

b)Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi engelliliği artırır (kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)

En az %80

 

 

 

 

c) Düşmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi

En az %50

4-Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya başkasının yardımıyla gerçekleştirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler

%65

%75

 

4)Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile (uygun ilaç ve yeterli dozda) en az 6 aydan fazla zamandır devam etmesi

En az %40

 

 

 

 

Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.)

En az %80

5-Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen şiddet ve sıklıkta kontrol edilemeyen nöbetler

%95

%90

 

5)3., 3c veya 4. şıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha seyrek olarak tekrarlaması; %30-40 ?

%30-40

     

 

a)Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)

En az %80

     

 

6)Epilepsi nöbetlerine davranışsal ve psikiyatrik bozuklukların eşlik etmesi halinde ilgili bozukluğun şiddetine göre engellilik derecesi artar.

 
     

 

7)Epilepsiye eşlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir değerlendirme yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının ek bir puan vermesi önerilebilir

 
     

 

8)Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik artar.